나는, 어떤 비장애형제들의 이야기

나는, 어떤 비장애형제들의 이야기

장애를 가진 형제자매를 둔 청년들의 에세이

이번 책은 정신적 장애를 가진 형제자매를 위한 책입니다. 스스로의 모습을 직면하면서 지금까지의 경험과 상처와 아픔을 돌보고, 앞으로 나아가고자 하는 형제자매들을 위한 책입니다. 장애 가정의 이야기에서 형제 자매들이 주인공이 되어, 비장애 형제로서 스스로의 정체성을 정의하기 위한 첫걸음입니다. 그리고, 언젠가는 가족을, 형제를, 자신을 사랑할 수 있는 길을 만나기를 희망합니다.

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장애를 가진 형제자매를 둔 청년들의 에세이

‘나는’은 정신적 장애를 가진 형제자매를 둔 청년들의 자조모임입니다. 2016년부터 정신적 장애인의 형제자매들이 대화를 통해 서로를 위로하고 이해하는 ‘대나무숲 티타임’을 진행하고 있고, 장애인 가족에게 실질적인 도움이 될 수 있는 정보 및 컨텐츠 개발에 힘쓰고 있습니다. 이 책을 통해 비장애 형제들에게는 ‘당신은 혼자가 아니다’, 가족과 사회에는 ‘우리가 여기에 있다’는 말을 전하고자 합니다.

우리는 이 모임에서, 가족에게도 친구에게도 이해받을 수 없었던 나의 이야기가, 우리끼리는 함께 공감할 수 있고 위로가 될 수 있다는 놀라운 경험을 하였습니다. 이제 우리들은 비슷한 어려움을 겪고 있을 또 다른 비장애 형제자매들을 위해 이 책을 발간하기로 하였습니다. 그렇기에 우리들의 이야기는 장애인 가족의 삶을 영화에서 그렸던 것처럼 밝고 행복하게 묘사하지 않습니다. 오히려 어디에서도 할 수 없던 무거운 이야기들로 채워져 있습니다. 그럼에도 불구하고 우리들의 이야기는 희망적이라고 말하고 싶습니다. 이 모든 것이 나를 사랑하지 못했던 내가 나를 사랑하고자 노력하는 과정이며, 고통스럽게만 느껴지던 삶을 어떻게든 살아나가기 위해 견뎌내는 여정이기 때문입니다.

또한 우리가 이야기를 하면서 깨달았던 것은 우리들이 고민을 하는 이유가 단순히 ‘장애인의 가족’이기 때문이 아니라는 것입니다. 대화를 나누었던 이들은 ‘비장애 형제’로 묶여있을지라도 저마다 다양한 고민과 생각을 하고 있으며, 갈등 상황을 해결하는 다른 방법을 가지고 있습니다. 이러한 사실은 ‘장애인의 가족’이라는 점에서만 문제의 원인과 해결 방법을 찾으려던 각자에게 새로운 시각을 열어 주었습니다. 어쩌면 청년기에 접어든 많은 이들이 부모님과 가족으로부터 ‘건강하게’ 독립하기 위해 비슷한 고민을 하고 있지 않을까요? 그렇기에 우리들의 이야기는 홀로서기를 시작한 청년들이, 과거와 현재의 결핍을 스스로 보듬어 나아가는 이야기라고 말하고 싶습니다.

앞으로도 〈나는〉은 비장애 형제들, 정신적 장애인의 가족들, 청년들 그리고 사회와의 만남을 지속하고자 합니다. 내 안에 갇혀 있던 생각들이 우리 모두의 이야기가 될 수 있다는 것을 알았으니까요. 나는, 우리는 혼자가 아닙니다. ‘우리’가 되어 갈, 당신의 이야기는 무엇인가요?

 

목차

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서문
인물 소개
1장. 나에게는 정신적 장애인 형제가 있어요
2장. 누구보다 중요한 부모님
3장. 다른 사람들의 시선
4장. 말하지 못했던 감정들
5장. 불안한 미래, 끝없는 고민
To. 어떤 비장애 형제들에게
에필로그, 마치면서

 

 

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